ત્વચાની અસાધ્ય બીમારીએ માસુમ રાજેશ્વરીનું જીવન દોઝખ બનાવ્યું છે

દાંતેવાડા (છત્તીસગઢ)ઃ તમે માનવશરીરની ત્વચા સંબંધિત અનેક બીમારીઓ અને તેનાથી થતી પરેશાની વિશે સાંભળ્યું હશે, પણ રાજેશ્વરીની બીમારી એવી છે કે તેનું જીવન દોઝખ થઇ ગયું છે. છત્તીસગઢના આદિવાસી વિસ્તાર દાંતેવાડાની સાત વર્ષની આ માસુમના શરીરની ત્વચા જાણે કોઈ વૃક્ષની છાલ હોય તેમ સૂકાં ભીંગડા જેવી થઇ ગઇ છે. નિષ્ણાતોના મતે એપિડર્મોલિટિક ઈક્થિયોસિસ (Epidermolytic Ichthyosis) નામની ત્વચાની આ બીમારી અતિ દુર્લભ જ નહીં, અસાધ્ય છે. રાજેશ્વરીના શરીરના હાથ, પગ, પીઠ અને પેટના ભાગે ભીંગડા ફેલાઈ ગયાં છે, જેથી તેને બેસવા-ઉઠવામાં, હલન-ચલનમાં કે મુસાફરી કરવામાં પણ ભારે તકલીફનો સામનો કરવો પડી રહ્યો છે.
રાજેશ્વરીની બીમારી વિરલ છે જેની સારવાર આજના અતિ આધુનિક ગણાતા તબીબીજગત પાસે પણ નથી. સામાન્ય ભાષામાં કહીએ તો આ બીમારીમાં દર્દીની ત્વચાની વૃદ્ધિ પર કોઈ નિયંત્રણ હોતું નથી. સામાન્ય માનવીની સરખામણીએ તેની ત્વચા અનેકગણી ઝડપે વધતી રહેતી હોવાથી તેના ભીંગડાં વળતાં રહે છે.
દાંતેવાડાથી ૫૦ કિલોમીટરના અંતરે આવેલા બેંગોફર ગામમાં રહેતી રાજેશ્વરીના ઘરે પહોંચવા ઇન્દ્રાવતી નદી ઓળંગવી પડે છે. તેના પિતા ગોંદરુ પણ સાત વર્ષની દીકરીની પીડાદાયક સ્થિતિ જોઇને હેરાન-પરેશાન છે. દાંતેવાડા હોસ્પિટલના ચર્મરોગ વિશેષજ્ઞ ડો. યશ ઉપેન્દરના મતે, જીનેટિક વિકૃતિ એપિડર્મોલિટિક ઈક્થિયોસિસ જીવલેણ બીમારી નથી પરંતુ, તેનો કોઈ ઈલાજ પણ નથી. દર્દીઓની ત્વચા પર આખી જિંદગી આ લક્ષણો જોવા મળે છે. આ બીમારીનો ભોગ બનેલા દર્દીના શરીરમાં પરસેવો થવાની ક્ષમતા ઘટી જવાથી દર્દીને અગન ઉઠતી હોય તેવો અનુભવ થતો રહે છે. ત્વચા પર છાલાં પડતાં રહેવાથી તેઓ ઈન્ફેક્શનનો શિકાર પણ ઝડપથી બને છે.
રાજધાની રાયપુરમાં ઓલ ઈન્ડિયા ઈન્સ્ટિટ્યૂટ ઓફ મેડિકલ સાયન્સીસ (‘એઈમ્સ’)માં ત્વચા વિભાગના વડા ડો. સાત્યકિ ગાંગુલીનું કહેવું છે કે ભારતમાં આવા કેસ જવલ્લે જ જોવા મળ્યા હોવાથી તેના વિશે ખાસ સંશોધન થયું નથી. અત્યારે તો વિજ્ઞાન પાસે તેનો કોઈ ઈલાજ નથી. ડો. ગાંગુલી કહે છે કે આવી જ અન્ય બીમારી ‘ટ્રીમેન સિન્ડ્રોમ’ છે જેમાં શરીરમાં કોઈ પણ જગ્યાની ત્વચાનો વિકાસ વૃક્ષની છાલની માફક થતો રહે છે. ઓપરેશન કરી ત્વચા કાઢી નાખવામાં આવે તો તે ફરીથી આ રીતે વધે છે. તેમણે કારકીર્દિમાં ‘ટ્રીમેન સિન્ડ્રોમ’ના આવા માત્ર બે કેસ જ નિહાળ્યા છે.