મોન્ટ્રીઅલઃ કેનેડાના મોન્ટ્રીઅલની 44 વર્ષીય એડિથ લિમે અને તેનો જીવનસાથી સેબાસ્ટિઅન પેલેટિઅર તેમના ત્રણ સંતાનોને લઈને એક વર્ષના વિશ્વપ્રવાસે નીકળ્યા છે. માતા-પિતા કે સંતાન - કોઇના પણ માટે આ પ્રવાસ સામાન્ય નથી. આ વિશ્વપ્રવાસનું કારણ જાણવા જેવું છે. ત્રણેય સંતાનો જિનેટિક બીમારી retinitis pigmentosaના લીધે દષ્ટિ ગુમાવી રહ્યા છે અને દંપતી ઇચ્છે છે કે ત્રણેયની આંખે કાયમી અંધારા છવાય તે પહેલાં તેઓ સમગ્ર વિશ્વને પોતાની આંખોમાં કેદ કરી લે.
એડિથ અને સેબાસ્ટિઅનના ત્રણ સંતાનો મિઆ (11), કોલિન (7) અને લોરેન્ટ(5)ને રેટિનાઈટિસ પિગમેન્ટોસા નામની અસાધ્ય જિનેટિક બીમારીનું નિદાન કરાયું છે. આ બીમારીના લક્ષણો બાળપણમાં નજરે પડે છે અને તેઓ મધ્ય વયે પહોંચે ત્યાં સુધીમાં કાયમી અંધાપાનો શિકાર બને છે. આ બીમારીની કોઇ સારવાર નથી. તેમની દીકરી મિઆ 9 વર્ષની હતી ત્યારે 2019માં તેને રેટિનાઈટિસ પિગમેન્ટોસાનું નિદાન કરાયું હતું. તેમના દીકરા લીઓ (9)ને આ બીમારી નથી.
હેલ્થકેર લોજિસ્ટિક્સમાં કામ કરતી માતા એડિથના કહેવા આ રોગનું નિદાન ભારે આઘાતજનક હતું. બાળકોનું ભવિષ્ય કેવું હશે અને તેમના માટે ભાવિ આયોજનો વિશે સતત વિચારતા રહેવાનું પણ મુશ્કેલ હોય છે. સ્પેશિયાલિસ્ટોએ પેરન્ટ્સને તેમના બાળકો દષ્ટિ ગુમાવે તે પહેલા હાથી અને જિરાફ સહિતના પ્રાણીઓ કેવાં દેખાય છે તેની છબીઓ સહિત તેમના દિલોદિમાગમાં વિઝ્યુઅલ સ્મરણો અંકિત કરી દેવા સલાહ આપી હતી. આ પછી પેરન્ટ્સે બાળકોને વિશ્વદર્શન કરાવવાનો નિર્ણય લઈ લીધો અને તેનું પ્લાનિંગ કરવા માંડ્યું હતું. જુલાઈ 2020માં તેઓ પ્રવાસે નીકળવાના જ હતાં કે કોરોના મહામારીએ આયોજન તહસનહસ કરી નાંખ્યુ.
સેબાસ્ટિઅન ફાઈનાન્સ સેક્ટરમાં કામ કરે છે. તેઓ કોઈ પણ સમયપત્રક નક્કી કર્યા વિના માર્ચ મહિનાથી કેનેડાથી પરિવાર સાથે પ્રવાસે નીકળી પડ્યા છે. તેમણે આફ્રિકામાં હાથી અને જિરાફ જોયાં છે, મોંગોલિયાની મુલાકાત લીધી છે અને હાલ ઈન્ડોનેશિયાના બાલી ટાપુ પર પહોંચ્યા છે. તેઓ બાળકો સાથે નામિબીઆના રેતીના વિશાળ ઢગ પર સરક્યાં છે અને તુર્કીની ખીણમાં સૂર્યોદયની વેળાએ સેંકડો હોટ એર બલૂનોની સાથોસાથ એક બલૂનમાં ઉડ્યાં પણ છે.
બધા બાળકો પ્રવાસની પળેપળ માણી રહ્યાં છે અને આ પળો તેમના મગજમાં અંકિત થઈ રહી છે. લિમે કહે છે કે ‘બાળકોને ઐતિહાસિક ધર્મસ્થાનોના બદલે રખડતી બિલાડીમાં વધુ રસ જણાય છે. અમે તેમને વિશ્વ દેખાડવા પ્રયત્ન કરીએ છીએ પરંતુ, તેઓ અમને દરેક જગ્યાએ સુંદર વસ્તુઓ હાજર હોવાનું દેખાડે છે. બસ તમારે તેને જોવાની જ જરૂર હોય છે.’
મિઆ, કોલિન અને લોરેન્ટને તેમની સ્થિતિ વિશે જાણ છે પરંતુ, વયના કારણે તેમની સમજમાં ફેર પડે છે. મિઆ 7 વર્ષની હતી ત્યારથી આ રોગ વિશે જાણે છે અને પોતાના નિદાન બાબતે વ્યવહારુ અભિગમ ધરાવે છે. એડમના કહેવા મુજબ મિઆ કહે છે કે ‘મારી નજર સામે ભવિષ્ય ઘણું લાંબુ છે અને અત્યારે તો હું જીવનને માણી રહી છું. જ્યારે પડકારો આવશે ત્યારે જોયું જશે. અત્યારે તો દિવસો ભવ્ય છે અને થઈ શકે ત્યાં સુધી હું તેને માણીશ.’
