લંડનઃ દર વર્ષે સેંકડોની સંખ્યામાં બાળકો અને શિશુઓને જીવલેણ અસર કરનારા માઈટોકોન્ડ્રીઅલ ડિસીઝ (માઈટો) માટે આ વર્ષે વિશ્વભરમાં 383થી વધુ સ્મારકો અને ઈમારતો લીલા રંગથી પ્રકાશિત થશે અને કાર્ડિફ પણ આ જાગૃતિ અભિયાનમાં સામેલ થયું છે. આ વર્ષે પેનાર્થસ્થિત બેબી રીઆન ગોપાલનો પરિવાર માઈટો માટે જાગૃતિ અભિયાન ચલાવી રહ્યો છે. કાર્ડિફ કેસલ, સિટી હોલ, વેલ્સ મિલેનિયમ સેન્ટર શ્રી સ્વામિનારાયણ મંદિર કાર્ડિફ અને કાર્ડિફની વેલ્સ સરકારની કચેરીઓ સહિતના લેન્ડમાર્ક સ્થળો ‘પુટ માઈટો ઓન ધ મેપ!’ને મદદ કરવા શનિવાર21 સપ્ટેમ્બરે લીલા રંગની રોશનીથી પ્રકાશિત કરાયાં હતાં.
‘પુટિંગ માઈટો ઓન ધ મેપ’ ના તેમના અભિયાનના ભાગરૂપે વર્લ્ડ માઈટોકોન્ડ્રીઅલ ડિસીઝ (કણાભસૂત્ર અથવા સૂત્રકણિકા રોગ) સપ્તાહનો આરંભ 16 સપ્ટેમ્બર 2024થી થયો હતો. લિલી ફાઉન્ડેશન અને વિશ્વની અન્ય માઈટોકોન્ડ્રીઅલ ડિસીઝ ચેરિટીઝ સમગ્ર દેશના લોકો આ રોગ વિશે વાત કરતા થાય તેવો ધ્યેય રાખે છે..
માત્ર છ મહિનાનો બાળક રીઆન ગોપાલ ચાર મહિનાનો હતો ત્યારે તેને ખેંચ આવવાથી હોસ્પિટલના ઈન્ટેન્સિવ કેરમાં દાખલ કરાયો હતો અને તે 13 દિવસ સુધી કોમામાં રહ્યો હતો. રીઆન ગોપાલને માઈટોકોન્ડ્રીઅલ ડિસીઝનું નિદાન કરવામાં આવ્યું હતું. આપણા શરીરમાં મેટાબોલિઝમ કામગીરી માટે જવાબદાર KARS 1 જનીનમાં અતિ અસાધારણ વિકૃતિ સર્જાય ત્યારે માઈટોકોન્ડ્રીઅલ ડિસીઝ થાય છે. તે સમયે રીઆનના પરિવારને જણાવી દેવાયું હતું હતું કે રીઆન સાથે તેમનો સમય મર્યાદિત છે કારણકે તેની કોઈ જ સારવાર કે ઉપચાર નથી. રીઆનની માતા કલ્પના કેશરા દર વર્ષે કેન્સર કરતાં પણ વધુ પ્રમાણમાં બાળકોનું જીવન છીનવી લેતા આ અજાણ્યા અને જેના માટે ભંડોળ અપાતું નથી તેવા જીવલેણ રોગ માટે જાગૃતિ કેળવવાનો પ્રયાસ કરી રહેલ છે.
અતિ દુર્લભ અને જીવલેણ રોગ માઈટોની કોઈ સારવાર નથી. શરીરને નિર્બળ બનાવતો જિનેટિક ડિસઓર્ડર શરીરના કોષોમાં ઊર્જાને પહોંચવા દેતો ન હોવાથી અનેક અંગો કામ કરતા બંધ થાય છે કે નિષ્ફળ નીવડે છે જે મૃત્યુમાં પરિણમે છે. કોઈ પણ વયે અને કોઈ પણ અંગમાં તેનું લક્ષણ ઉભું થાય છે. 200માંથી 1 વ્યક્તિમા જિનેટિક ફોરફારો જોવા મળે છે જે માઈટો તરફ લઈ જઈ શકે છતાં, તેના વિશે લોકોએ સાંભળ્યું ન હોવાથી ‘લાઈટ અપ ફોર માઈટો’ જેવા ઈવેન્ટ્સ મહત્ત્વપૂર્ણ રહે છે.
મોટા ભાગના લોકોએ માઈટોકોન્ડ્રીઅલ ડિસીઝ વિશે કદી સાંભળ્યું ન હોય પરંતુ, સિસ્ટિક ફાઈબ્રોસિસ પછી સૌથી સામાન્યપણે નિદાન કરાતા બીજા ક્રમે આ ગંભીર જિનેટિક રોગ આવે છે. સંશોધકોએ માઈટોકોન્ડ્રીઅલ ડિસફંક્શન તેમજ અલ્ઝાઈમર્સ ડિસીઝ પાર્કિન્સન્સ ડિસીઝ, ડાયાબિટીસ, કાર્ડિયાક સમસ્યાઓ અને કેટલાક પ્રકારના કેન્સર જેવી કંડિશન્સ વચ્ચેની કડીઓ શોધી છે.
